{"id":7553,"date":"2024-08-21T12:24:33","date_gmt":"2024-08-21T17:24:33","guid":{"rendered":"https:\/\/lifefm.ec\/?p=7553"},"modified":"2024-08-21T12:24:33","modified_gmt":"2024-08-21T17:24:33","slug":"nos-turnamos-por-las-noches-para-ver-si-esta-respirando-el-drama-detras-de-la-atrofia-muscular-espinal-una-enfermedad-por-la-que-ninos-pueden-morir-antes-del-ano-y-medio-de-nacidos-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lifefm.ec\/index.php\/2024\/08\/21\/nos-turnamos-por-las-noches-para-ver-si-esta-respirando-el-drama-detras-de-la-atrofia-muscular-espinal-una-enfermedad-por-la-que-ninos-pueden-morir-antes-del-ano-y-medio-de-nacidos-2\/","title":{"rendered":"Nos turnamos por las noches para ver si est\u00e1 respirando\u2019, el drama detr\u00e1s de la atrofia muscular espinal, una enfermedad por la que ni\u00f1os pueden morir antes del a\u00f1o y medio de nacidos"},"content":{"rendered":"

En Manta una madre lucha porconseguir la medicina para su hijo que padece este mal. D\u00edas atr\u00e1s, una beb\u00e9 falleci\u00f3 por esta dolencia considerada rara.<\/p><\/blockquote>\n

Ana Sub\u00eda sabe que en cuatro meses su hijo puede morir. El tiempo corre. En diciembre se cumple el a\u00f1o y medio de plazo que dijeron los m\u00e9dicos, y entonces puede pasar. Experimenta dolor, indignaci\u00f3n y coraje, porque se pudo hacer algo y no se hizo nada.<\/p>\n

\u201cAc\u00e1 las cosas funcionan as\u00ed\u201d, dice ella, y a\u00f1ade: \u201cUno ruega, llora, grita y nadie escucha. Ac\u00e1 se pueden salvar vidas; pero, cuando te encuentras con la burocracia y el papeleo, se pierden. La vida es tan corta, cort\u00edsima, injusta tambi\u00e9n\u201d.<\/p>\n

Ana es la madre de Carlos, un beb\u00e9 de 11 meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Esta es una enfermedad incurable en la que, en resumen, se necesita mucho dinero para seguir con vida.<\/p>\n

Es una enfermedad rara, degenerativa. Se la detectaron en marzo de este a\u00f1o. Empezamos a ver sus s\u00edntomas a los tres meses de nacido. No pod\u00eda moverse, ten\u00eda los m\u00fasculos d\u00e9biles, la cabeza se iba para todos lados, era como ver un mu\u00f1eco de trapo. Estuvimos en varios m\u00e9dicos y finalmente nos dieron el diagn\u00f3stico\u201d, relata ella.<\/p>\n

Ana se ha empapado del tema. Dice que con esta enfermedad el cuerpo no produce una prote\u00edna que necesita la m\u00e9dula espinal. Esto es necesario para que los m\u00fasculos tengan fuerza y movilidad.<\/p>\n

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Lo mortal de todo esto es que llega un momento en que los m\u00fasculos que se utilizan para respirar tambi\u00e9n se paralizan, y es por eso que los ni\u00f1os fallecen.<\/p>\n

La enfermedad no tiene cura, pero le pueden colocar un medicamento que puede ayudarlos a vivir; es uno muy caro, el m\u00e1s caro del mundo\u201d, expresa.<\/p>\n

La medicina a la que se refiere cuesta $ 80.000 cada dosis. Inicialmente, Carlos necesita cuatro que ser\u00e1n colocadas en menos de seis meses. Luego requerir\u00e1 de una cada cuatro meses para toda su vida. Es decir, que solo para empezar requiere $ 320.000, una fortuna para esta familia.<\/p>\n

A nivel mundial, la prevalencia de esta enfermedad es de aproximadamente uno de cada 10.000 nacidos vivos, de acuerdo con la National Institutes of Health, la agencia principal del Gobierno de los Estados Unidos, responsable de la biomedicina y la salud p\u00fablica de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Ana cree que esto es como jugar a la ruleta rusa con la naturaleza. Ella es bastante delgada, tiene 23 a\u00f1os, la mirada cansada, el cuerpo tambi\u00e9n. Lleva puesta una mascarilla y solo se observan sus ojos trasnochados.<\/p>\n

Est\u00e1 de pie en los exteriores de una cl\u00ednica donde Carlos est\u00e1 internado. Ha tenido una reca\u00edda. Tiene problemas respiratorios y est\u00e1 en cuidados intensivos. Lleva dos d\u00edas all\u00ed.<\/p>\n

Ana apenas duerme. Y cuenta que por las noches debe estar pendiente de que Carlos respire. Ha pasado que el ni\u00f1o se duerme y de un momento a otro se le olvida respirar o los m\u00fasculos no responden.<\/p>\n

F: El Universo<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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