{"id":12342,"date":"2025-03-12T12:46:48","date_gmt":"2025-03-12T17:46:48","guid":{"rendered":"https:\/\/lifefm.ec\/?p=12342"},"modified":"2025-03-12T12:46:48","modified_gmt":"2025-03-12T17:46:48","slug":"obstaculos-para-el-acceso-a-tratamiento-de-enfermedades-raras-y-catastroficas-en-ecuador","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lifefm.ec\/index.php\/2025\/03\/12\/obstaculos-para-el-acceso-a-tratamiento-de-enfermedades-raras-y-catastroficas-en-ecuador\/","title":{"rendered":"Obst\u00e1culos para el acceso a tratamiento de enfermedades raras y catastr\u00f3ficas en Ecuador"},"content":{"rendered":"
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Los pacientes enfrentan m\u00faltiples dificultades, como la falta de diagn\u00f3stico oportuno, el elevado costo de tratamientos, el acceso limitado a medicaci\u00f3n y la desactualizaci\u00f3n de la normativa.<\/p><\/blockquote>\n

En el Ecuador, las\u00a0enfermedades raras y catastr\u00f3ficas\u00a0representan un desaf\u00edo para las familias, no solo por el\u00a0alto costo de los tratamientos,\u00a0tambi\u00e9n por la\u00a0falta de acceso a medicaci\u00f3n especializada.<\/p>\n

Uno de los casos es el de\u00a0Noelia, una ni\u00f1a de cuatro a\u00f1os con atrofia muscular espinal tipo 1 (AME),\u00a0una\u00a0enfermedad de origen gen\u00e9tico\u00a0que impide el desarrollo adecuado de los m\u00fasculos y que en su versi\u00f3n m\u00e1s severa suele causar la muerte durante los primeros a\u00f1os de vida.<\/p>\n

Adriana Boj\u00f3rquez, madre de Noelia, ha recorrido un largo camino en busca de tratamiento para su hija. Desde los primeros meses de vida, not\u00f3 que la peque\u00f1a presentaba flacidez muscular inusual.<\/p>\n

Tras consultar con m\u00faltiples pediatras del Ministerio de Salud P\u00fablica (MSP) y del Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS), la respuesta era: \u00abCada ni\u00f1o se desarrolla de forma diferente\u00bb.<\/p>\n

Fue un m\u00e9dico ucraniano en Cuenca quien identific\u00f3 la posibilidad de una enfermedad neuromuscular y\u00a0recomend\u00f3 una evaluaci\u00f3n con un neuropediatra.<\/strong>\u00a0Tras ser derivada al \u00e1rea de gen\u00e9tica, se le realiz\u00f3 un examen en Estados Unidos, ya que en Ecuador no est\u00e1 disponible esta prueba.<\/p>\n

Aunque el IESS pod\u00eda cubrir el estudio, el proceso era m\u00e1s demorado y Noelia no pod\u00eda esperar:\u00a0los ni\u00f1os con AME tipo 1 suelen tener una esperanza de vida de apenas dos a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cSe tomaron las muestras y se enviaron al exterior. A trav\u00e9s del IESS tomaba unos ocho meses adicionales, asumimos los costos, un examen gen\u00e9tico bordea los 700 d\u00f3lares y puede ser m\u00e1s caro dependiendo de la patolog\u00eda. Al ser una enfermedad rara los estudios son costosos\u201d, explica.<\/p>\n

Falta de actualizaci\u00f3n<\/h2>\n

Diego Jimbo,\u00a0Coordinador Nacional del Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas, se\u00f1ala que el reglamento que reconoce las enfermedades raras y catastr\u00f3ficas en Ecuador no ha sido actualizado desde 2016, a pesar de que deber\u00eda revisarse cada dos a\u00f1os.<\/p>\n

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Diego Jimbo, Coordinador Nacional del Observatorio de Enfermedades Catastr\u00f3ficas (FUPEC) y Stephany Dur\u00e1n, m\u00e9dico de profesi\u00f3n y paciente con miopat\u00eda autoinmune. XCA
\n<\/em><\/strong><\/strong>Actualmente,\u00a0Ecuador reconoce\u00a0106 enfermedades raras<\/a>\u00a0y nueve grupos de enfermedades catastr\u00f3ficas,\u00a0mientras que a nivel internacional existen hasta 8.000 enfermedades raras y cientos de enfermedades catastr\u00f3ficas.La\u00a0falta de actualizaci\u00f3n impide que muchas personas sean reconocidas dentro de estos grupos y accedan a beneficios\u00a0como la atenci\u00f3n prioritaria y la provisi\u00f3n de tratamientos.<\/p>\n

Uno de los principales problemas es la\u00a0falta de acceso a medicamentos. Aunque el cuadro nacional de medicinas b\u00e1sicas cuenta con 671 f\u00e1rmacos, m\u00e1s de\u00a0200 no est\u00e1n catalogados, lo que retrasa los procesos de compra en hospitales p\u00fablicos y centros de salud.<\/p>\n

\u00abEntendemos que no todas pueden estar dentro de este documento oficial, pero son a\u00f1os que este registro y no se lo actualiza\u00bb, asegura Jimbo, quien padece artritis reumatoidea.<\/p>\n

En algunos casos, la adquisici\u00f3n de un medicamento puede tardar hasta un a\u00f1o, lo que pone en riesgo la vida de los pacientes.<\/p>\n

Jimbo menciona que\u00a0existen juicios ganados por pacientes para obtener sus f\u00e1rmacos, pero incluso con sentencia a favor, no se les entrega, como en el caso de Noelia.<\/p>\n


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