En Manta una madre lucha por conseguir la medicina para su hijo que padece este mal. Días atrás, una bebé falleció por esta dolencia considerada rara.
Ana Subía sabe que en cuatro meses su hijo puede morir. El tiempo corre. En diciembre se cumple el año y medio de plazo que dijeron los médicos, y entonces puede pasar. Experimenta dolor, indignación y coraje, porque se pudo hacer algo y no se hizo nada.
“Acá las cosas funcionan así”, dice ella, y añade: “Uno ruega, llora, grita y nadie escucha. Acá se pueden salvar vidas; pero, cuando te encuentras con la burocracia y el papeleo, se pierden. La vida es tan corta, cortísima, injusta también”.
Ana es la madre de Carlos, un bebé de 11 meses que padece atrofia muscular espinal (AME) tipo 1. Esta es una enfermedad incurable en la que, en resumen, se necesita mucho dinero para seguir con vida.
Es una enfermedad rara, degenerativa. Se la detectaron en marzo de este año. Empezamos a ver sus síntomas a los tres meses de nacido. No podía moverse, tenía los músculos débiles, la cabeza se iba para todos lados, era como ver un muñeco de trapo. Estuvimos en varios médicos y finalmente nos dieron el diagnóstico”, relata ella.
Ana se ha empapado del tema. Dice que con esta enfermedad el cuerpo no produce una proteína que necesita la médula espinal. Esto es necesario para que los músculos tengan fuerza y movilidad.
Lo mortal de todo esto es que llega un momento en que los músculos que se utilizan para respirar también se paralizan, y es por eso que los niños fallecen.
La enfermedad no tiene cura, pero le pueden colocar un medicamento que puede ayudarlos a vivir; es uno muy caro, el más caro del mundo”, expresa.
La medicina a la que se refiere cuesta $ 80.000 cada dosis. Inicialmente, Carlos necesita cuatro que serán colocadas en menos de seis meses. Luego requerirá de una cada cuatro meses para toda su vida. Es decir, que solo para empezar requiere $ 320.000, una fortuna para esta familia.
A nivel mundial, la prevalencia de esta enfermedad es de aproximadamente uno de cada 10.000 nacidos vivos, de acuerdo con la National Institutes of Health, la agencia principal del Gobierno de los Estados Unidos, responsable de la biomedicina y la salud pública de investigación.
Ana cree que esto es como jugar a la ruleta rusa con la naturaleza. Ella es bastante delgada, tiene 23 años, la mirada cansada, el cuerpo también. Lleva puesta una mascarilla y solo se observan sus ojos trasnochados.
Está de pie en los exteriores de una clínica donde Carlos está internado. Ha tenido una recaída. Tiene problemas respiratorios y está en cuidados intensivos. Lleva dos días allí.
Ana apenas duerme. Y cuenta que por las noches debe estar pendiente de que Carlos respire. Ha pasado que el niño se duerme y de un momento a otro se le olvida respirar o los músculos no responden.
F: El Universo
